希少疾患を対象とした、画期的なバイオ医薬品を開発・提供している製薬会社のBioMarin Pharmaceutical Japan株式会社は、軟骨無形成症の当事者でありモデルや俳優として活躍する後藤仁美（ちびた）さん、カリスマ保育士のてぃ先生、小児科専門医の北岡太一先生をゲストに迎えた市民公開講座「家族と共に学ぶ軟骨無形成症」を11月30日（土）に開催。
今回の講座でテーマとなっている「軟骨無形成症」は、低身長や四肢・指の短さが生まれつき体に表れる指定難病で、出生児の1万人から3万人に1人の割合で確認できることから、世界で 25 万人以上の患者がいるとされています。また、日本でも2万人に1人くらいの割合で生まれ、約6千人の患者がいると推定されています。
今回の講座は、軟骨無形成症について当事者や家族、教育従事者をはじめ、多くの方に知識を深めてもらうことを目的に実施。当日は、はじめに小児科専門医の北岡先生から、軟骨無形成症の特徴や合併症、治療法などについて専門的知見を踏まえた解説がありました。
つづいて、軟骨無形成症の当事者であり身長115cmの小さなモデル・俳優として活躍する後藤さん、てぃ先生、北岡先生によるトークセッションを行い、当事者が直面する日常の課題や社会的サポート、家庭や保育園・学校をはじめ地域や軟骨無形成症との向き合い方などについて語り合われました。
「軟骨無形成症の当事者が直面する日常の課題について」というテーマで、MCから自身が感じている日常の課題や幼少期に感じた苦悩や困難について聞かれると、後藤さんは「苦悩や困難の1つは、人からじろじろ見られることです。小さい頃からずっとなんですけど、この軟骨無形成症の体で、ただ小さいだけじゃなくて特徴的な体なので、歩いているといろんな人からの目線を感じることが多々あります。その視線がストレスにもなると思います」と明かしました。
苦悩や困難について、他にも行動が遅くなるので周りの迷惑が気になること、ファッションが好きだけど自分に合う服がなく着たい服を着られないなども話していました。そういったことに関して、メンタルの保ち方は「じろじろ見てくる人は、私のことを知らない人でそのときだけなので割り切って、自分には大切な家族や友達がいて、その人たちは自分のことを受け入れてくれて味方でいてくれていると感じていたので、そういう人たちに支えてもらっているからそれでいいんじゃないかな、と思う気持ちになっていました」と語りました。
てぃ先生は、当事者の方と出会ったときに意識していることなどをMCから聞かれると「うちの園で意識しているのは、とにかく外に出ることです。外ってすべてが何もかもが違うんですよね。葉っぱもどんぐりもいろんな形、大きさ、色がありますよね。これが当たり前、ということに外に出ると気がつくんです。
おうちの中ばかりだと、ほとんどの物が画一的で揃っていたりするので、その違和感や気づきが得られない。子どもたちには言葉で説明することよりも、とにかく外に出ていろんな大きさの花がある、いろんな色の木があることをお子さん自身が発見することで良いメリットがある」と、外に出ることでの気づきや価値観の広がりが子どもたちにとって大切と説明しました。
トークセッションの後は一般参加者からの質問コーナーになり、「子どもから自分はどうして小さいの？と聞かれたとき、どのように伝えたらいいですか？」や「教育現場で、教育が配慮すべきことやできることはありますか？」「成長した子ども（軟骨無形成症の当事者）への親の寄り添い方は？」といった質問にゲストの3人が回答されていました。