市民公開講座「家族と共に学ぶ軟骨無形成症」に当事者の後藤仁美(ちびた)、カリスマ保育士のてぃ先生が登壇。軟骨無形成症との付き合い方を語り合う
希少疾患を対象とした、画期的なバイオ医薬品を開発・提供している製薬会社のBioMarin Pharmaceutical Japan株式会社は、軟骨無形成症の当事者でありモデルや俳優として活躍する後藤仁美(ちびた)さん、カリスマ保育士のてぃ先生、小児科専門医の北岡太一先生をゲストに迎えた市民公開講座「家族と共に学ぶ軟骨無形成症」を11月30日(土)に開催。
今回の講座でテーマとなっている「軟骨無形成症」は、低身長や四肢・指の短さが生まれつき体に表れる指定難病で、出生児の1万人から3万人に1人の割合で確認できることから、世界で 25 万人以上の患者がいるとされています。また、日本でも2万人に...